neuralgische amyotrofie

Multigam, part deux

Vorige week wandelde ik 10K12 binnen voor mijn tweede kuur Multigam –u weet wel, dat gedoe met mijn schouder, neuralgische amyotrofie ofte het Parsonage-Turner syndroom zoals de artsen verkiezen. Vorige keer heb ik daar drie-vier (of was het vijf) dagen gigantische migraine aan overgehouden. De schoonouders vreesdigden al dat ik zaterdag niet op het jaarlijks verjaardagsfeest-een-maand-na-de-feiten voor hun dochter en kleinzoon zou kunnen aanwezig zijn. En hoewel ik er heletegans vermoeid en met een lichte hoofdpijn over de tafel gebogen zat, heb ik toch present kunnen geven.

Migraine heb ik er deze keer niet aan overgehouden. De kuur was ook iets minder intens (twee dagen ipv vier), maar het lapmiddeltje bij uitstek was… cafeïne. Tessa –die deze keer niet in het buitenland zat– kwam een paar keer per dag met een (n)espresso van haar bureau een verdiepje lager op ziekenbezoek, en dat heeft ervoor gezorgd dat de migraine-aanval achterwege is gebleven. De dosis Multigam werd heel conservatief (iets té in het begin) opgevoerd, van 20 ml/uur tot 30 ml/uur de eerste dag, tot 60 ml/uur de tweede (en laatste) dag (dosis: zes flessen van 200 ml, eentje van 100 en een laatste van 50). Om 23 u. kwam Tessa mij halen, en kon ik terug in mijn eigen bed liggen.

Het zijn stuk voor stuk fantastische mensen daar, op 10K12 Neuro. Al was ik enigszins verontrust door de groene dwangbuizen die her en der op het verdiep verspreid hingen. Ziekenhuiseten is nog steeds niet denderend –de eerste dag was het wat moeilijk om mij nog een vegetarische maaltijd te bezorgen, maar men bracht mij glunderend een bord zalm. “Goed hé, want gij zijt toch vegetarisch!” Ik kon het echt niet over mijn hart krijgen om de enthousiaste juffrouw (twee maal) te verbeteren. De volgende dag kreeg ik een quorn stoofpotje.

Na de eerste kuur was ik heel sceptisch over het effect. De voorbije twee weken was het verschil echter duidelijk merkbaar, zeker t.o.v. de periode ergens twee weken na de eerste kuur. De pijn was –is– terug, en ik reken er nu even heel hard op dat die opnieuw gaat verdwijnen. De intensiteit van de pijn is zeker dragelijk –ik heb helemaal niet te klagen, ik sta gelukkig niet om pijnstillers te springen– maar wel hinderlijk. Ik ben vooral verschrikkelijk moe –wat vervelend is als ge eigenlijk vooral avondactiviteiten hebt (concerten). Misschien is dat gewoon een bijwerking van de Multigam –een week of twee en het is weer beter!

Die keer dat ik aan het infuus lag

Het begon allemaal heel onschuldig, vorige maandag. Of liever, de vrijdag daarvoor, toen ik tijdens Jazz Hoeilaart een sms’je kreeg: “ge hebt maandag een afspraak op neuro.”

Zodoende zat ik (vorige) maandag bij een prof die gespecialiseerd was in al die minder evidente gevallen zoals mijn neuraligisch amyotrofe schouder. Er werd bloed geprikt, waaruit naast de gewone onderzoeken ook allerlei typeringen moesten worden afgeleid, en ik kreeg een nieuw EMG (zo’n meting waarin men de elektrische activiteit van de spieren bekijkt). Er werd vastgesteld dat de afwijking toch wel heel groot was om nog van een ‘simpele’ neuralgische amyotrofie te kunnen spreken, en voor ik het wist, had ik een afspraak om ’s vrijdags binnen te komen en een paar dagen aan een baxter te hangen. Er kunnen wat bijwerkingen zijn, maar normaliter hebt ge daar geen last van, werd mij verzekerd. Ik ging heel gezwind naar huis, want kijk, mijn probleem ging waarschijnlijk geruis- en pijnloos worden opgelost.

Vrijdag kwam ik terecht op een kamer voor twee –kwestie van meteen ook mijn sociale vaardigheden wat aan te scherpen. De persoon waarmee ik op de kamer lag, bleek sympathiek te zijn, en was er veel erger aan toe dan ik. Gezien zijn conditie was hij ook weinig spraakzaam, waardoor ik tijd op overschot had om naar muziek te luisteren en boeken te lezen.

Mijn infuus werd vakkundig en geheel pijnloos aangelegd, en voorzien van een speciaal klepke, waardoor het kon losgekoppeld worden. Ik had immers bedisseld dat ik vrijdagavond een paar uur weg mocht. Op vrijdag heb ik, zoals u ongetwijfeld al weet, orkestrepetitie, en gezien ik de vorige repetitie had gemist (Jazz Hoeilaart, nietwaar), was er no way in hell dat ik ook deze zou missen.

Henri kwam vrijdagavond rechtstreeks van school bij mij op ziekenbezoek, evenwel niet zonder eerst een Tasty burger voor zichzelf te halen. Mijn schoonvader kwam ons ’s avonds halen en voerde ons naar de repetitie, en achteraf bracht hij mij netjes terug. Saxofoon spelen met een stuk infuus in uw linkerhand hoeft geen belemmering te zijn, heb ik ontdekt. Ik had ook nog maar één flesje Multigam in mijn lijf, dus van mogelijke bijwerkingen was alsnog geen sprake.

L. (van de V.E.M., waar ik les en orkest volg) is uiterst geïnteresseerd in al wat medisch is, dus togen we meteen naar de computer om uit te zoeken wat ik juist kreeg. Multigam, zo leerde het internet ons, is goed voor vanalles, van E. coli over difterie, hep A, Epstein-Barr tot varicella. Straks werkt het nog voor mijn aften ook.

Ziekenhuisvoedsel blijft weinig smakelijk –zelfs in de vegetarische optie. Op zondag kregen we chocoladebollen i.p.v. de gebruikelijke boterhammen, wat ik wel een leuk detail vond. Iedereen was daar overigens bijzonder vriendelijk en behulpzaam, op de afdeling neuro (10K12).

Tegen zaterdagmiddag had ik twee boeken uitgelezen, en zaten er (als ik mij niet vergis) zeven van de dertien flessen Multigam in mijn lijf. Tegen de tijd dat Tessa mij kwam bezoeken (ze zat voor een congres in Firenze), vertoonde ik alle symptomen van een aankomende migraine. Ik had geen triptanen binnen handbereik, en geen ibuprofen, en ook al geen motilium. Gelukkig had de verpleging wat generische domperidone, en bracht Tessa apranax mee. De symptomen konden wat op de achtergrond gedrukt worden, maar ondanks een behoorlijke (maar ook niet meer) nachtrust, bleef de hoofdpijn en de misselijkheid hangen. Ik haalde nog een half boek, zondag.

Het goede nieuws was dat tegen ’s avonds, alle flesjes erdoor waren gejaagd, zodat ik zondagavond naar huis mocht. Alwaar ik het ganse register van bijwerkingen mocht ondergaan. Zoals de bijsluiter vermeldt:

“Bijwerkingen zoals rillingen, hoofdpijn, koorts, braken, allergische reacties, nausea, gewrichtspijn en lichte rugpijn komen nu en dan voor.”

“Nu en dan”, dat ben ik dus. De woorden “chemische meningitis” werden uitgesproken, maar ik vermoed dat ik daar waarschijnlijk net aan ontsnapt ben.

Maandag was ik uitgeteld, gisteren ben ik blijven liggen, en vandaag is de eerste dag dat de lettertjes van een boek niet voor mijn ogen dansen. Lopen zit er nog niet in –ik neem mij heilig voor om dat morgen te proberen– maar ik denk dat ik mij vandaag toch eens buitenshuis ga wagen.

Geen nood, ik verveel er u verder ook niet meer mee –behalve dan misschien om te zeggen of het gewerkt heeft. (Geen idee wanneer dat duidelijk wordt overigens. Tessa weet dat wel, maar ik niet –kwestie van het placebo-effect uit te sluiten, dus ik wíl het ook niet weten.)

Denk maanden, niet weken

Vanochtend zat ik voor mijn vierde onderzoek in het UZ (eerder: één keer echo, twee keer CT). Ik heb een fantastische en vriendelijke dokter (heeft nog met Tessa gestudeerd), die mij vandaag mocht folteren met een (kleine) naald.

EMG, dat staat voor elektromyogram. Bij een elektromyografie wordt de elektrische activiteit van de spieren gemeten. In de spier wordt een naaldelektrode geduwd; in het beste geval voelt ge dat nauwelijks, in het minder goede geval, zijt ge blij dat ge neerligt, want anders hadden ze u misschien van de vloer mogen oprapen. Ik denk dat er op zeven locaties gemeten werd, twee daarvan kunnen gecatalogeerd worden als manifest ‘in het minder goede geval’ bevindend (drie heb ik nauwelijks gevoeld, de andere waren gewoon irritant). Nogmaals, ik had een uitstekende dokter, uiterst bezorgd, empathisch, en zeer competent.

De vorige diagnose (Parsonage-Turner Syndrome ofte idiopathische neuralgische amyotrofie) werd met 90-99% zekerheid bevestigd.

Het goede nieuws, verzekerde de dokter mij, is dat het probleem zich voor 90% herstelt (momenteel zit mijn schouder op iets minder dan 20%, zo werd gemeten). Het minder goede nieuws, verzuchtte hij vervolgens, is dat het tijd gaat vragen. Denk maanden, niet weken, was de waarschuwing: zes maanden, twaalf maanden, achttien maanden, … En ondertussen mag ik absoluut niet over de vermoeidheidsgrens van de spieren gaan. Als ik dat toch doe, gaat de herstelling weer achteruit, i.p.v. voorwaarts.

M.a.w. de cello kan ik voorlopig vergeten (misschien doe ik nog pizzicato, om de linkerhand te oefenen), en ik mag proberen te fotograferen, maar moet stoppen zodra ik ook maar tekenen van vermoeidheid –laat staan pijn– merk. Maar bon, het is tenminste niet permanent. En wat zijn nu een paar maanden.

Wakker

Juist. Laat het ons erop houden dat ik er een halve week van tussenuit ben geweest, met woensdag een (negatief) piekmoment (schouder + aften + slaapdeprivatie + migraine), en dat het nu veel beter gaat. Gisteren in de namiddag ging het zelfs al zoveel beter dat ik eindelijk mijn zeven foto’s bij Fotoshop ben gaan binnengeven (de expo opent op 21/06). Juij!

Bizar

Pft. Het is van de nacht van vorige week woensdag (23/05) geleden dat ik nog eens geslapen heb. Die woensdag ben ik wakker geworden van de pijn in mijn rechterschouder (men dacht eerst aan bursitis, nu aan neuralgische amyotrofie), en sindsdien word ik wakker op minder dan een uur nadat ik in bed ben gekropen. Dan sluip ik uit bed naar mijn bureau, om er de nacht op mijn muziekluisterzetel door te brengen (zo’n Eames Lounge Chair, dus dat zit wel erg comfortabel), dommelend tussen wakker en niet helemaal wakker. Slapen gaat niet echt, want gezien mijn hoge tolerantie voor analgetica (er zitten dagelijks hoge dosissen Dafalgan Codeïne, Ibuprofen en Tradomal in mijn lijf) blijft mijn schouder te veel zeuren.

Het rare is, ik voel mij –op die schouder na dan– niet eens echt slecht. Met zo’n tekort aan slaap zou een mens al eens moeten crashen, maar ik blijf vrolijk verder gaan op mijn normale elan. Ik blijf zelfs lopen: deze week heb ik er al 70 km op zitten (23 maandag, 25 woensdag, 20 vrijdag, en de heel korte afstanden die ik op dinsdag- en donderdagochtend met Henri afleg). Ik word wel een beetje prikkelbaar en mijn concentratievermogen is ook niet je dat (boeken lezen gaat minder vlot), maar ik toon geen verdere tekenen van (over)vermoeidheid. Dinsdagavond zat ik gedurende drie uur in een verschrikkelijk warme Gentse Opera naar Le Duc d’Albe te kijken, en ik had geen enkele moeite om wakker te blijven (ondanks dat beperkte concentratievermogen).

De mens is een raar wezen jong.

Parsonage-Turner Syndrome

De (voorlopige) diagnose is binnen. Geen bursitis, maar Parsonage-Turner Syndrome ofte idiopathische neuralgische amyotrofie. Volgens een brochure (Neuralgische amyotrofie erfelijke en niet-erfelijke vorm) van UMC St Raboud uit Nijmegen, staat dat Latijn voor ‘een met zenuwpijn gepaard gaande, niet meer groeien van de spieren’.

De voorlopige diagnose werd gesteld door een arts in het UZ (voorlopige, want er volgen nog een paar onderzoeken — een MR en een EMG– om andere opties uit te sluiten), maar wat ik erover in die brochure lees (en over Parsonage-Turner Syndrome op Healthline), lijkt overeen te komen met mijn symptomen.

Sinds woensdagnacht heb ik gemiddeld een uurtje per nacht geslapen, en pijnstillers helpen niet echt. Naast de pijn treedt ook krachtverlies op (van atrofie tot verlammingsachtige toestanden). “Zowel het verlies van de kracht als de moeite met bewegingen volhouden belemmeren NA-patiënten vaak fors in hun dagelijkse werk, sport, of activiteiten thuis.” In mijn geval dus concertfotografie (houd maar eens die 5D met een 70-200 in de lucht) en cello (ik slaag er momenteel niet in om op de snaren te strijken). Om te lopen heb ik gelukkig mijn arm niet nodig, en om saxofoon te spelen (tenor toch), mag mijn rechterarm gewoon hangen.

Maar hey, er is heletegans geen reden voor negativiteit. De meeste NA-patiënten, zo stelt de brochure, herstellen in de loop van één à twee jaar tot gemiddeld zo’n 70-90% van het niveau van voor de aanval. In veel gevallen duurt een aanval zelfs hooguit een paar weken. Binnenkort versla ik u wel weer met armworstelen.