Vanochtend zat ik voor mijn vierde onderzoek in het UZ (eerder: één keer echo, twee keer CT). Ik heb een fantastische en vriendelijke dokter (heeft nog met Tessa gestudeerd), die mij vandaag mocht folteren met een (kleine) naald.
EMG, dat staat voor elektromyogram. Bij een elektromyografie wordt de elektrische activiteit van de spieren gemeten. In de spier wordt een naaldelektrode geduwd; in het beste geval voelt ge dat nauwelijks, in het minder goede geval, zijt ge blij dat ge neerligt, want anders hadden ze u misschien van de vloer mogen oprapen. Ik denk dat er op zeven locaties gemeten werd, twee daarvan kunnen gecatalogeerd worden als manifest ‘in het minder goede geval’ bevindend (drie heb ik nauwelijks gevoeld, de andere waren gewoon irritant). Nogmaals, ik had een uitstekende dokter, uiterst bezorgd, empathisch, en zeer competent.
De vorige diagnose (Parsonage-Turner Syndrome ofte idiopathische neuralgische amyotrofie) werd met 90-99% zekerheid bevestigd.
Het goede nieuws, verzekerde de dokter mij, is dat het probleem zich voor 90% herstelt (momenteel zit mijn schouder op iets minder dan 20%, zo werd gemeten). Het minder goede nieuws, verzuchtte hij vervolgens, is dat het tijd gaat vragen. Denk maanden, niet weken, was de waarschuwing: zes maanden, twaalf maanden, achttien maanden, … En ondertussen mag ik absoluut niet over de vermoeidheidsgrens van de spieren gaan. Als ik dat toch doe, gaat de herstelling weer achteruit, i.p.v. voorwaarts.
M.a.w. de cello kan ik voorlopig vergeten (misschien doe ik nog pizzicato, om de linkerhand te oefenen), en ik mag proberen te fotograferen, maar moet stoppen zodra ik ook maar tekenen van vermoeidheid –laat staan pijn– merk. Maar bon, het is tenminste niet permanent. En wat zijn nu een paar maanden.
Ai! Dat is minder! Hopelijk gaat het herstel voorspoedig en pijnloos zodat je zo snel mogelijk de cello terug ter hand kan nemen. Heb je er last van als je sax speelt?
Is lopen nog ok? Doe dan maar de zandloperstraat-route. Hier is nog een paar maanden entertainment en afleiding te vinden!
Veel, veel courage wens ik je. Ben zelf al zeven maanden op de sukkel met mijn schouder (gebroken na val met mijn fiets, tweemaal geopereerd, nog altijd aan het revalideren) en ik kan je pijn bijna letterlijk voelen.
@Storm: sax spelen gaat in of meer, zolang ik geen halsbrekende toeren uithaal met de rechterhand
@Karen: de dokter keek bedenkelijk, toen ik het hem vroeg, of ik nog mocht lopen. Dat ik dan wel mijn schouders gebruik om heen en weer te zwiepen met mijn armen, merkte hij op, maar ik heb hem beloofd mijn rechterarm helemaal stil langs mijn lichaam te laten hangen (’t is geen gezicht, maar allez).
@Caro, bedankt. Gij ook veel moed en beterschap!
dan was jouw dokter bij de emg een meevaller, vorig jaar met mijn vader ook zo’n dokter bezocht en die was allerminst vriendelijk…jukkie. Veel beterschap!
Hallo,
Ik is uw parsonage turner syndroom geëvolueerd? ik heb net dezelfde diagnose gekregen en ben benieuwd naar uw herstelperiode…
Alvast dank!