Categorie: aften

Och, ’t is al een tijd geleden dat ik er nog eens over geklaagd heb. Dit jaar ben ik nog geen dag zonder aften geweest denk ik. Die vitamine B12 heeft geen moer geholpen (ik werd er hooguit ongemakkelijk van), en sinds midden april (einde van de paasvakantie) is de opstoot weer behoorlijk in intensiteit toegenomen.

Tong, onderlip, bovenlip, kaakwanden, scharnieren van de kaak (vooral rechts), zelfs keel en verder, denk ik. Soms staan er witte vlekken op (ipv de gewone meer geelachtige), en het is vreselijk lastig om te eten. Elke avond een goede whiskey (of twee), om te branden –waarbij de tranen over mijn wangen bollen– en daarna te verdoven (ik probeer die Xylocaine zoveel mogelijk te beperken). Spreken is ook al niet meer aangenaam, en ik heb Henri beloofd een megasuperlang verhaal voor te lezen als het eindelijk voorbij is.

Op het werk is het ook allemaal niet vanzelfsprekend. Een vergadering? Momentje, ik zal mijn mond eerst effekens verdoven. En dan verstaan ze mij nog maar voor de helft (en ik moet het maar blijven uitleggen aan iedereen).
Bovendien had men mij een tijdje geleden gepolst of ik niet wou meegaan naar een conferentie in Seoul (vertrek binnen een goede week), maar zoals het nu zit, zal dat niet lukken vrees ik.

Edoch, tot zover mijn geklaag. En nu hoort ge d’er mij weer niet meer over gedurende een maand of twee.

Allez. Het is nu al van 17 januari dat ik met die fucking aften zit. Na een korte onderbreking van de vorige aanval sedert midden (of begin) december.

Het begint stillekens aan te verbeteren, en ze hebben ‘de ronde van mijn muile’ op iets meer dan een maand afgelegd, beginnende bij de benedenlip, langs de tong, de wanden van de wangen, de scharnieren van de kaaksbeenderen naar de bovenlip. En eigenlijk staan ze allemaal overal tegelijkertijd, maar in verschillende pijngraad; dus ja, ik heb er nu nog op mijn onderste lip, tong, wang, etc.

De dokters hebben ooit nog gezegd dat het om traumata gaat, daarmee bedoelend dat het wondjes zijn. Lange tijd heb ik zelf beweerd dat het was alsof bijvoorbeeld mijn tong te groot was om tussen mijn tanden te passen (hoe raar dat ook mag klinken), en dat daardoor die traumata ontstaan. Idem voor mijn lippen, want de aften lijken wel precies de vorm van mijn tanden aan te nemen; een soort afdruk zeg maar.

Een tijd gereden ben ik van dat standpunt echter terug gekomen. Ik ben er wel quasi van overtuigd dat er iets van verband is tussen de tandafdruk, tongijten, knarsetanden, etc en de aften, maar niet dat die er de oorzaak van zijn.

Af en toe schuim ik het internet af op zoek naar mensen met dezelfde symptomen, en hoe meer ik erover lees, hoe meer overeenkomsten ik vind met Behçet (al kan dat natuurlijk weer een schoolvoorbeeld zijn van de mens die zijn ziekten in de medische encylopedie gaat opzoeken en ze dan aan de dokter gaat verhalen).

Maar goed, ik geef u de volgende links mee:

_ (mond)aften
_ Behçet’s Disease
_ Behçet’s Disease: Books and Resources
_ American Behcet’s Disease Association Website
_ Behçet symptomen
_ Pfizer over aften
_ Positieve resultaten Onderzoek Mondproblemen

Een aantal symptomen komen overeen met mijn ziektebeeld (gelukkig niet de genitale aften):
_ Behcet’s is a multisystem disease; it may involve all organs and affect the central nervous system, causing memory loss and impaired speech, balance, and movement.
Jawel. Geheugen? Welk geheugen? Impaired speech: niet echt, wel een slurred speech, maar wat verwacht je met een tong vol aften?
_ recurrent oral ulcerations in almost 100% of patients
_ skin lesions (erythema nodosum, pseudo-folliculitis, papulopustular lesions or acneiform nodules consistent with Behçet’s disease, observed by a physician in post-adolescent patients not receiving corticosteroids)
Acné! Zei er iemand acné?
_ along with the symptoms described above, you may experience severe fatigue –although as a general rule, fatigue can be a problem in many of the autoimmune diseases.
_ central nervous system: headaches; periods of blurred vision and difficulty in focusing

Etc.

Vandaag begin ik met een kuur vitmaine B12. Een ganse doos ampules gekregen van de apotheker, waarvan ik er maximum één per week mag pakken (een ampule, geen doos). En als dat niet helpt, en de aften blijven met dezelfde frequentie opkomen, gaan we eens de effecten van thalidomide (jaja) empirisch onderzoeken. Ik houd u op de hoogte.

Allez dan. Iedereen zaagt hier mijn oren af, omdat ze mij verhakkeld horen spreken, en mij van tijd tot tijd met een fleske Xylocaine Spray (10%) naar de WCs zien trekken. Niks aan de hand, gewoon aften.

Zes op mijn onderlip, zeven op mijn tong. Die op mijn bovenlip heb ik niet geteld, en op de binnenkant van mijn wangen evenmin. Och, just add another six. Gemiddeld zo’n anderhalve tot twee milimeter groot.

En mag ik nu verder werken?

Het is gedaan met de Medrol. Het ding helpt voor geen zak meer. Het enige wat het doet is de aanval een beetje onderdrukken en vooral: uitstellen. Begin vorige week was de kuur afgelopen, en nu heb ik het weer zitten.

Vier grote aften op mijn lippen (één in elke hoek, zowel boven als beneden), twee op mijn tong, en een derde komt eraan. Nieuw is evenwel dat ik uitslag (acné) krijg in mijn gezicht en op mijn torso. Of dat nu gevolg is van de Medrol, of eerder een evolutie van de aften, geen idee. Het jeukt, en mijn gezicht ziet eruit als dat van een overjaarse puber.

Kan het weer zich alstublieft stabiliseren (bij voorkeur naar goed weer dan). De firma dankt u.

Het weer (lente op komst? winterweer?), de twee bananen van gisteren en eergisteren, een verdoken stress, of gewoon om er wat regelmaat in te houden. In elk geval: start Medrol.

Naar de dokter gaan blijft een frusterende belevenis. Zeker met/voor kinderen.

Start cortizone (medrol). Regime (11-25.xi): 3x64mg (do-vr-za) – 3x32mg (zo-ma-di) – 3x16mg (wo-do-vr) – 6x8mg (za-zo-ma-di-wo-do). Fuck.

OK, OK! This time I’ll bite. (Pun intended.).

Een verbrande muile doet mij aan een paar dingen denken:

Ten eerste is er de anecdote van mijn moeder. Die had ooit eens een vriendin die nogal graag in de keuken experimenteerde (zoals dat heette in de jaren ’60).

Op een bepaalde dag (o Gallicisme) was de juffrouw peren aan het opleggen/inleggen. En de heerlijke geuren die haar tijdens het proces tegemoet wuifden (de helmboswuivende Paris), maakten het voor haar schier onmogelijk aan de verleiding te weerstaan.
Jawel! Juffrouw nam een pas gekookte/ingemaakte peer op een vork, en liet het peerken –zacht en lustig geurend naar vanille– in één beweging –zonder daarbij echt te proeven– naar haar maag glijden. Resultaat: naar ’t spoed, en ze hebben een stuk van haar slokdarm mogen wegnemen (waar het stuk peer om een of andere bleef steken).

Klasseer het onder urban myths and legends, het is in elk geval een schrikbeeld dat ik heb meegekregen om voorzichtig te zijn in de keuken. (Niet dat het altijd veel uitgehaald heeft, getuige daarvan mijn episodes met mijn Japansch mesch.)

Ten tweede ben ik ondanks het bovenstaande eerste item, niet geheel onvertrouwd met het fenomeen. En ’t is niet geheel onvreemd aan de sensaties van een aften-aanval (vermenigvuldig het gevoel maal x en verspreid het over geheel uw mond, keel en ongetwijfeld ook een stuksken slokdarm om af te ronden –alsook het andere eind van dat bepaald ecosysteem -edoch too much information.)

Maar ik ging niet meer over mijn gezondheid leuteren, en ik hoop dat ge d’er rap vanaf zijt (ik heb hier anders nog wat Xylocaïne gel liggen).

Dit was een non-event.

Tenminste, dat was de line die ik gerepeteerd had. In het echt ging het net iets anders.
Bottom line: onverricht ter zake terug (alweer zo’n mooie alliteratie; misschien moet ik maar titels voor Suske en Wiske-albums gaan verzinnen).

Afspraak was om 14u15; wij waren om 13u50 ter plaatse. Voor ons was er een meneer wiens afspraak blijkbaar niet goed was genoteerd (electronisch, interdepartementaal), en het duurde toch goed 15 minuten voor de juffrouw aan de receptie een beslissing kon nemen. (Ze hebben die mens uiteindelijk toch kunnen helpen, gelukkig maar, gezien de noodzakelijke voorbereidingen.)
Vervolgens meer dan een uur wachten in een overvolle wachtzaal (waar een TV de ganse tijd op VTM stond te blèren).

De coloscopie: een milde sedatie, zoals dat heet: Dolantine en Diprivan. Nu heb ik een probleem met anesthetica: dat haalt allemaal niks uit bij mij. Aspirine, Dafalgan, Dafalgan Codeïne, Brufen, Morfine. Noppes. Dus ook nu niet. (De spacecake test is forthcoming.)

“Het gaat een beetje voelen zoals wanneer je teveel gedronken hebt”, wist de sympathieke verpleger te vertellen. “Zolang het dan maar zonder de kater achteraf is,” probeerde ik nog, maar noch de dronkenschap, noch de kater waren mijn deel.

De dikke darm ligt zowat in een omgekeerde U-vorm in het lichaam. Probleem: met hun kijktoestel geraakten ze niet voorbij de eerste bocht. En dat doet pijn, vooral zonder werkende verdoving. Eerst wordt je anaal gegrepen, en vervolgens voel je die slang in je binnenste bewegen. Een beetje zoals een Alien hatchling. En lucht blazen en vooruit en achteruit en lucht blazen en draaien en lucht blazen. Je voelt je zoals een ballon die wordt opgeblazen met perslucht. Op een bepaald moment dacht ik dan ook effectief dat er een Alien uit mijn buik ging barsten.

Koud zweet, (t)rillen, “fuck, fuck, fuck“, vooruit, achteruit, draaien en constant blazen. En de prof laten proberen. En dan gelukkig opgeven.

(Niet voor eerst nog een paar minuten met een rectale sonde te hebben gelegen om de lucht makkelijker te laten ontsnappen –nu ging ik me helemaal als een ballon voelen.)

Maar goed, we zijn weer thuis. Vanmiddag was ik nog 3,5 kilo kwijt, ondertussen zitten er al een cola light, een bounty, een McChicken, een cheesburger, en medium friet en een twee glazen wijn in mijn systeem. En vergeef me, maar ik ga aan het avondeten beginnen.

Een mengeling van zout en zuur en ergens een hint van frambozen en een gebak met teveel baking powder. Dat is de smaak van het laxativum. In te nemen verdund in een glas water, en gevolgd door drie glazen heldere vloeistof.

Maar het valt eigenlijk best mee. Ik heb zelfs geen hongergevoel –wel goesting. En dan kwamen Tessa & Henri gisteren thuis met MacDonalds food. De sadistjes.

Mijn laatste voedsel voor de komende 36 uur naar binnen gewerkt (gesmikkeld, zou Henri zeggen): een Danio. Een beetje by choice, want eigenlijk mag ik vandaag nog best eten, alleen mogen er geen pitten in zitten, geen vezels, geen dit, en geen dat, zodat ik het eenvoudiger vond gewoon te vasten tot morgenavond.

Want morgen heb ik mijn afspraak bij de internisten op het UZ, en vanavond en morgenochtend mag ik daartoe nog een sterk laxatief nemen. Begrijpelijkerwijs gezien de aard van de ‘ingreep’.

Oh ja, vanavond kan ik om 15u naar huis, en morgen en vrijdag ben ik de ganse dag thuis (op het kleine interludium van morgen na), dus ik hoop weer een eind verder te raken in Neal Stephensons Cryptonomicon en misschien nog een DVDtje of twee mee te pikken.

En volgende week heb ik vakantie (samen met Henri –schoolvakantie).