Allez. Het is nu al van 17 januari dat ik met die fucking aften zit. Na een korte onderbreking van de vorige aanval sedert midden (of begin) december.
Het begint stillekens aan te verbeteren, en ze hebben ‘de ronde van mijn muile’ op iets meer dan een maand afgelegd, beginnende bij de benedenlip, langs de tong, de wanden van de wangen, de scharnieren van de kaaksbeenderen naar de bovenlip. En eigenlijk staan ze allemaal overal tegelijkertijd, maar in verschillende pijngraad; dus ja, ik heb er nu nog op mijn onderste lip, tong, wang, etc.
De dokters hebben ooit nog gezegd dat het om traumata gaat, daarmee bedoelend dat het wondjes zijn. Lange tijd heb ik zelf beweerd dat het was alsof bijvoorbeeld mijn tong te groot was om tussen mijn tanden te passen (hoe raar dat ook mag klinken), en dat daardoor die traumata ontstaan. Idem voor mijn lippen, want de aften lijken wel precies de vorm van mijn tanden aan te nemen; een soort afdruk zeg maar.
Een tijd gereden ben ik van dat standpunt echter terug gekomen. Ik ben er wel quasi van overtuigd dat er iets van verband is tussen de tandafdruk, tongijten, knarsetanden, etc en de aften, maar niet dat die er de oorzaak van zijn.
Af en toe schuim ik het internet af op zoek naar mensen met dezelfde symptomen, en hoe meer ik erover lees, hoe meer overeenkomsten ik vind met Behçet (al kan dat natuurlijk weer een schoolvoorbeeld zijn van de mens die zijn ziekten in de medische encylopedie gaat opzoeken en ze dan aan de dokter gaat verhalen).
Maar goed, ik geef u de volgende links mee:
_ (mond)aften
_ Behçet’s Disease
_ Behçet’s Disease: Books and Resources
_ American Behcet’s Disease Association Website
_ Behçet symptomen
_ Pfizer over aften
_ Positieve resultaten Onderzoek Mondproblemen
Een aantal symptomen komen overeen met mijn ziektebeeld (gelukkig niet de genitale aften):
_ Behcet’s is a multisystem disease; it may involve all organs and affect the central nervous system, causing memory loss and impaired speech, balance, and movement.
Jawel. Geheugen? Welk geheugen? Impaired speech: niet echt, wel een slurred speech, maar wat verwacht je met een tong vol aften?
_ recurrent oral ulcerations in almost 100% of patients
_ skin lesions (erythema nodosum, pseudo-folliculitis, papulopustular lesions or acneiform nodules consistent with Behçet’s disease, observed by a physician in post-adolescent patients not receiving corticosteroids)
Acné! Zei er iemand acné?
_ along with the symptoms described above, you may experience severe fatigue –although as a general rule, fatigue can be a problem in many of the autoimmune diseases.
_ central nervous system: headaches; periods of blurred vision and difficulty in focusing
Etc.
Vandaag begin ik met een kuur vitmaine B12. Een ganse doos ampules gekregen van de apotheker, waarvan ik er maximum één per week mag pakken (een ampule, geen doos). En als dat niet helpt, en de aften blijven met dezelfde frequentie opkomen, gaan we eens de effecten van thalidomide (jaja) empirisch onderzoeken. Ik houd u op de hoogte.