Denk maanden, niet weken

Vanochtend zat ik voor mijn vierde onderzoek in het UZ (eerder: één keer echo, twee keer CT). Ik heb een fantastische en vriendelijke dokter (heeft nog met Tessa gestudeerd), die mij vandaag mocht folteren met een (kleine) naald.

EMG, dat staat voor elektromyogram. Bij een elektromyografie wordt de elektrische activiteit van de spieren gemeten. In de spier wordt een naaldelektrode geduwd; in het beste geval voelt ge dat nauwelijks, in het minder goede geval, zijt ge blij dat ge neerligt, want anders hadden ze u misschien van de vloer mogen oprapen. Ik denk dat er op zeven locaties gemeten werd, twee daarvan kunnen gecatalogeerd worden als manifest ‘in het minder goede geval’ bevindend (drie heb ik nauwelijks gevoeld, de andere waren gewoon irritant). Nogmaals, ik had een uitstekende dokter, uiterst bezorgd, empathisch, en zeer competent.

De vorige diagnose (Parsonage-Turner Syndrome ofte idiopathische neuralgische amyotrofie) werd met 90-99% zekerheid bevestigd.

Het goede nieuws, verzekerde de dokter mij, is dat het probleem zich voor 90% herstelt (momenteel zit mijn schouder op iets minder dan 20%, zo werd gemeten). Het minder goede nieuws, verzuchtte hij vervolgens, is dat het tijd gaat vragen. Denk maanden, niet weken, was de waarschuwing: zes maanden, twaalf maanden, achttien maanden, … En ondertussen mag ik absoluut niet over de vermoeidheidsgrens van de spieren gaan. Als ik dat toch doe, gaat de herstelling weer achteruit, i.p.v. voorwaarts.

M.a.w. de cello kan ik voorlopig vergeten (misschien doe ik nog pizzicato, om de linkerhand te oefenen), en ik mag proberen te fotograferen, maar moet stoppen zodra ik ook maar tekenen van vermoeidheid –laat staan pijn– merk. Maar bon, het is tenminste niet permanent. En wat zijn nu een paar maanden.

Bizar

Pft. Het is van de nacht van vorige week woensdag (23/05) geleden dat ik nog eens geslapen heb. Die woensdag ben ik wakker geworden van de pijn in mijn rechterschouder (men dacht eerst aan bursitis, nu aan neuralgische amyotrofie), en sindsdien word ik wakker op minder dan een uur nadat ik in bed ben gekropen. Dan sluip ik uit bed naar mijn bureau, om er de nacht op mijn muziekluisterzetel door te brengen (zo’n Eames Lounge Chair, dus dat zit wel erg comfortabel), dommelend tussen wakker en niet helemaal wakker. Slapen gaat niet echt, want gezien mijn hoge tolerantie voor analgetica (er zitten dagelijks hoge dosissen Dafalgan Codeïne, Ibuprofen en Tradomal in mijn lijf) blijft mijn schouder te veel zeuren.

Het rare is, ik voel mij –op die schouder na dan– niet eens echt slecht. Met zo’n tekort aan slaap zou een mens al eens moeten crashen, maar ik blijf vrolijk verder gaan op mijn normale elan. Ik blijf zelfs lopen: deze week heb ik er al 70 km op zitten (23 maandag, 25 woensdag, 20 vrijdag, en de heel korte afstanden die ik op dinsdag- en donderdagochtend met Henri afleg). Ik word wel een beetje prikkelbaar en mijn concentratievermogen is ook niet je dat (boeken lezen gaat minder vlot), maar ik toon geen verdere tekenen van (over)vermoeidheid. Dinsdagavond zat ik gedurende drie uur in een verschrikkelijk warme Gentse Opera naar Le Duc d’Albe te kijken, en ik had geen enkele moeite om wakker te blijven (ondanks dat beperkte concentratievermogen).

De mens is een raar wezen jong.

Parsonage-Turner Syndrome

De (voorlopige) diagnose is binnen. Geen bursitis, maar Parsonage-Turner Syndrome ofte idiopathische neuralgische amyotrofie. Volgens een brochure (Neuralgische amyotrofie erfelijke en niet-erfelijke vorm) van UMC St Raboud uit Nijmegen, staat dat Latijn voor ‘een met zenuwpijn gepaard gaande, niet meer groeien van de spieren’.

De voorlopige diagnose werd gesteld door een arts in het UZ (voorlopige, want er volgen nog een paar onderzoeken — een MR en een EMG– om andere opties uit te sluiten), maar wat ik erover in die brochure lees (en over Parsonage-Turner Syndrome op Healthline), lijkt overeen te komen met mijn symptomen.

Sinds woensdagnacht heb ik gemiddeld een uurtje per nacht geslapen, en pijnstillers helpen niet echt. Naast de pijn treedt ook krachtverlies op (van atrofie tot verlammingsachtige toestanden). “Zowel het verlies van de kracht als de moeite met bewegingen volhouden belemmeren NA-patiënten vaak fors in hun dagelijkse werk, sport, of activiteiten thuis.” In mijn geval dus concertfotografie (houd maar eens die 5D met een 70-200 in de lucht) en cello (ik slaag er momenteel niet in om op de snaren te strijken). Om te lopen heb ik gelukkig mijn arm niet nodig, en om saxofoon te spelen (tenor toch), mag mijn rechterarm gewoon hangen.

Maar hey, er is heletegans geen reden voor negativiteit. De meeste NA-patiënten, zo stelt de brochure, herstellen in de loop van één à twee jaar tot gemiddeld zo’n 70-90% van het niveau van voor de aanval. In veel gevallen duurt een aanval zelfs hooguit een paar weken. Binnenkort versla ik u wel weer met armworstelen.