Eigenlijk een categorie enkel voor mij. Al sedert mijn 10 jaar of zo ben ik geplaagd met aften. En dan heb ik het niet over zo’n vervelend dingetje in je mond, maar over een ganse kolonie van die spullen. Toen ik elf was (of zo), tijdens het eerste middelbaar, hebben ze mij gedurende een drie-viertal maanden in het ziekenhuis opgenomen. De mond openen ging (bijna) niet meer door de vreselijke pijn dat dit met zich meebracht. Eten ging ook niet langer, en ik werd gevoed met een sonde.
De doktoors van het UZ hebben toen een heerlijke kluif aan mij gehad, een prima onderwerp om te onderzoeken en te experimenteren. To no avail. Tegen kerst-en-nieuw van mijn eerste middelbaar hebben ze mij moeten laten gaan, omdat ze mij eigenlijk niet wezenlijk konden helpen. Op dat moment woog ik trouwens nog slechts een fractie van wat je op dergelijke leeftijd hoort te wegen (20 kg (of zo), ik weet het eigenlijk niet meer).
Experiment na experiment werd op mij uitgevoerd: een stuk vlees werd uit mijn lip gesneden om een biopsie op uit te voeren, ettelijke liters bloed werden uit mijn lichaam gezogen –minstens een, vaker twee keer per week– er werden allerlei scopies uitgevoerd (naar de longen, naar de darmen, enz –waarbij er werd vastgesteld dat de aften tot in de maag zaten), en ik werd herhaaldelijk opgevoerd in een soortement amfitheater om door een aantal artsen en artsen in spe te worden bekeken als was ik the elephant man.
Maar goed. Sindsdien heb ik elk jaar minstens twee ‘deftige’ aanvallen, opvallend gelinked aan de seizoenen (telkens in de herfst, als het weer slechter wordt, en telkens in de lente/zomer –vaak de paasvakantie– als het weer beter wordt). Alle mogelijke middeltjes hebben we geprobeerd op zoek naar een oplossing. Bedevaart naar Lourdes, spoelen met de wei van geitemelk, tientallen aanstipprodukten, pillen, drankjes, citroen aanwrijven (dat doet pas pijn), wel cola drinken, geen cola drinken, pillen die ze geven aan HIV-patiënten (en verschrikkelijk veel geld kosten, en niet worden terugbetaald omdat ik geen HIV heb), spoelingen die bestemd zijn voor mensen die radiotherapie krijgen, recenter zelfs morfine tegen de pijn (helpt geen zak, krijg ik alleen een kater van).
Tot het weinige wat ik nog niet heb geprobeerd behoort marihuana, maar dan alleen omdat ik weiger te roken. Nog zoiets, er werd al geopperd dat roken de dingen zou kunnen tegenhouden, maar zoals gezegd, daar weiger ik aan te beginnen.
Het enige wat –voorlopig– effect lijkt te hebben is cortizone (medrol). Concreet zit ik al bijna constant aan het spul sinds vorig jaar juli (met een onderbreking van een viertal maanden). Beginnen met 64mg per dag, afbouwen naar 32, 16, 8. In het beginnen telkens vijf dagen elk, nu hebben we dat verminderd naar drie (blijft 12 dagen per kuur). Het probleem is dat we nu wel in een spiraal terecht komen, want de pauses tussen de kuren in worden steeds korter. En om dat een beetje bij te houden, ga ik vanaf nu telkens noteren wanneer ik met een nieuwe kuur begin (en eindig).
Cortizone heeft een aantal vervelende bijwerkingen op lange termijn (botbroosheid, spierverslapping, etc), en dergelijke frequente innames mogen gewoon niet blijven duren.
De aften op zich hebben natuurlijk ook een aantal bijwerkingen: moeilijk om te spreken, moeilijk om te eten, diarree, foeter ex ore, zware vermoeidheid (volledig uitgeput), en de psychologische ambetantigheden: milde depressie, en vooral geïrriteerdheid (op het aggressieve af).
Binnenkort gaan we nog eens bij een specialist –eens zien hoever de wetenschap gevorderd is op die 10-20 jaar.