Parsonage-Turner Syndrome

De (voorlopige) diagnose is binnen. Geen bursitis, maar Parsonage-Turner Syndrome ofte idiopathische neuralgische amyotrofie. Volgens een brochure (Neuralgische amyotrofie erfelijke en niet-erfelijke vorm) van UMC St Raboud uit Nijmegen, staat dat Latijn voor ‘een met zenuwpijn gepaard gaande, niet meer groeien van de spieren’.

De voorlopige diagnose werd gesteld door een arts in het UZ (voorlopige, want er volgen nog een paar onderzoeken — een MR en een EMG– om andere opties uit te sluiten), maar wat ik erover in die brochure lees (en over Parsonage-Turner Syndrome op Healthline), lijkt overeen te komen met mijn symptomen.

Sinds woensdagnacht heb ik gemiddeld een uurtje per nacht geslapen, en pijnstillers helpen niet echt. Naast de pijn treedt ook krachtverlies op (van atrofie tot verlammingsachtige toestanden). “Zowel het verlies van de kracht als de moeite met bewegingen volhouden belemmeren NA-patiënten vaak fors in hun dagelijkse werk, sport, of activiteiten thuis.” In mijn geval dus concertfotografie (houd maar eens die 5D met een 70-200 in de lucht) en cello (ik slaag er momenteel niet in om op de snaren te strijken). Om te lopen heb ik gelukkig mijn arm niet nodig, en om saxofoon te spelen (tenor toch), mag mijn rechterarm gewoon hangen.

Maar hey, er is heletegans geen reden voor negativiteit. De meeste NA-patiënten, zo stelt de brochure, herstellen in de loop van één à twee jaar tot gemiddeld zo’n 70-90% van het niveau van voor de aanval. In veel gevallen duurt een aanval zelfs hooguit een paar weken. Binnenkort versla ik u wel weer met armworstelen.

3 gedachten over “Parsonage-Turner Syndrome”

  1. En ik dacht dat IK weinig geslapen had sinds woensdagnacht.
    Hopelijk snel beterschap!!

  2. Ai ai, ik heb met je te doen. Hopen maar dat je een ‘gemiddelde patiënt’ bent en dat de ergste pijn na drie weken wat vermindert. Hou moed!

  3. Oh ik heb dit met bijzondere aandacht gelezen, want ik kom net van de dokter die bursitis heeft vastgesteld in mijn schouder.

    Veel beterschap daar nog!

Reacties zijn gesloten.